Crystal Evans, soluk borusunu akciğerlerine hava pompalayan ventilatöre bağlayan silikon tüplerin içinde bakteri üremesi konusunda endişeliydi.
Pandemi öncesinde, ilerleyici nöromüsküler hastalığı olan 40 yaşındaki kadın, sıkı bir rutini takip ediyordu: Steriliteyi korumak için ventilatörden hava sağlayan plastik devreleri ayda beş kez dikkatlice değiştiriyordu. Ayrıca silikon trakeostomi tüpünü ayda birkaç kez değiştiriyordu.
Ancak şimdi, bu görevler sonsuz derecede zorlaştı. Tüpler için tıbbi sınıf silikon ve plastik sıkıntısı, her ay yalnızca yeni bir devreye ihtiyacı olduğu anlamına geliyordu. Geçtiğimiz ayın başlarında yeni trakeostomi tüpleri tükendiğinden beri, Evans yeniden kullanmadan önce sterilize etmesi gereken her şeyi kaynatıyor, kaçırmış olabilecek patojenleri öldürmek için antibiyotik alıyor ve en iyi sonucu umuyordu.
"Enfeksiyon kapma ve hastanede kalma riskini göze almak istemezsiniz" dedi ve potansiyel olarak ölümcül bir koronavirüs enfeksiyonuna maruz kalabileceğinden korktuğunu söyledi.
Gerçek anlamda, Evans'ın hayatı, yoğun hastanelerde aynı malzemelere olan talebin artmasıyla daha da kötüleşen, pandemi nedeniyle oluşan tedarik zinciri kesintilerine rehin tutuldu. Bu kıtlıklar, kendisi ve birçoğu zaten kendi başlarına hayatta kalma mücadelesi veren milyonlarca kronik hasta için yaşamsal zorluklar yaratıyor.
Evans'ın durumu son zamanlarda daha da kötüleşti; örneğin, aldığı tüm önlemlere rağmen hayati tehlike arz eden bir soluk borusu enfeksiyonu geçirdi. Şimdi son çare olarak steril suyla karıştırılması gereken toz halindeki bir antibiyotik kullanıyor; bu da almakta zorlandığı bir başka ilaç. Evans, "Her küçük şey böyle," dedi. "Çok farklı seviyelerde ve her şey hayatımızı mahvediyor."
Onun ve diğer kronik hastaların durumunu daha da karmaşık hale getiren şey, koronavirüs veya diğer patojenlere yakalanıp ciddi komplikasyonlar yaşayabilecekleri korkusuyla hastaneden uzak durma konusundaki çaresiz istekleridir. Ancak, ihtiyaçlarına çok az dikkat edilir; kısmen izole yaşamları onları görünmez kıldığı için, kısmen de hastaneler gibi büyük sağlık hizmeti sağlayıcılarına kıyasla satın alma güçleri çok az olduğu için.
Boston'un kuzeyinde bir banliyö olan Massachusetts, Arlington'dan Kerry Sheehan, "Salgının ele alınış biçimine bakıldığında çoğumuz şunu merak etmeye başlıyor: İnsanlar bizim hayatlarımızı umursamıyor mu?" diyor. Kendisi, damar içi besin takviyelerinin kıtlığıyla mücadele ediyor ve bu da gıdalardan besin emilimini zorlaştıran bağ dokusu hastalığına yakalanmasına neden oluyor.
Hastanelerde doktorlar, kateterler, serum paketleri, besin takviyeleri ve yaygın olarak kullanılan bir kan sulandırıcı olan heparin gibi ilaçlar dahil olmak üzere, bulunamayan malzemelerin yerine geçecek malzemeler bulabilirler. Ancak engelli hakları savunucuları, evde bakımlarını yöneten kişiler için sigortanın alternatif malzemeleri karşılamasının genellikle uzun bir mücadele olduğunu ve sigortasız olmanın ciddi sonuçlara yol açabileceğini söylüyor.
"Pandemi boyunca en büyük sorulardan biri, COVID-19 sağlık sistemine daha fazla yük bindirirken, acilen ihtiyaç duyulan bir şeyden yeterince olmadığında ne olacağıdır," dedi Engellilik Politikası Koalisyonu'nun yönetici direktörü Colin Killick. Koalisyon, Massachusetts merkezli, engelli bireyler için bir sivil haklar savunuculuğu örgütüdür. "Her durumda cevap, engelli insanların hiçliğe girdiğidir."
Kronik hastalığı veya engeli olan ve gruplar halinde yaşamak yerine tek başına yaşayan kaç kişinin pandemi nedeniyle oluşan tedarik sıkıntısından etkileneceğini tam olarak bilmek zor, ancak tahminler on milyonlarca kişi olduğu yönünde. Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri'ne göre, ABD'de her 10 kişiden 6'sında kronik bir hastalık var ve 61 milyondan fazla Amerikalı'nın sınırlı hareket kabiliyeti, bilişsel, işitme, görme veya bağımsız yaşama becerisi gibi bir tür engeli var.
Uzmanlar, ülkenin bazı bölgelerinde aylardır COVID-19 hastalarıyla boğuşan hastanelerden gelen talep artışı ve tedarik zincirindeki aksamalar nedeniyle tıbbi malzemelerin zaten tükendiğini söylüyor.
Hastanelerin hizmetleri yönetmesine yardımcı olan Premier Tedarik Zinciri Kıdemli Başkan Yardımcısı David Hargraves, bazı tıbbi malzemelerin her zaman kıt olduğunu söyledi. Ancak mevcut aksaklığın boyutu, daha önce deneyimlediği her şeyden çok daha büyük.
Hargraves, "Genellikle herhangi bir haftada 150 farklı ürünün siparişleri gecikebiliyor" dedi. "Bugün bu sayı 1.000'in üzerinde."
Evans'ın kullandığı trakeostomi tüplerini üreten şirket ICU Medical, eksikliklerin entübasyona bağlı olarak nefes alan hastalar üzerinde "büyük bir ek yük" oluşturabileceğini kabul etti. Şirket, tedarik zinciri sorunlarını düzeltmek için çalıştığını söyledi.
Şirket sözcüsü Tom McCall, gönderdiği e-postada, "Bu durum, trakeostomi tüplerinin üretiminde kullanılan temel hammadde olan silikonun sektör genelindeki kıtlığı nedeniyle daha da kötüleşiyor" dedi.
McCall, "Sağlık hizmetlerindeki madde kıtlığı yeni bir şey değil," diye ekledi. "Ancak pandemi ve mevcut küresel tedarik zinciri ve nakliye zorluklarının yarattığı baskılar, hem etkilenen ürün ve üretici sayısı hem de kıtlıkların hissedildiği ve hissedileceği süre açısından bu sıkıntıları daha da kötüleştirdi."
Diş fırçalamak veya el yazısıyla yazmak için gereken ince motor becerilerinde zorluklara neden olan bir rahatsızlık olan motor disgrafi rahatsızlığından muzdarip olan Killick, pandemi sırasında birçok durumda engelli veya kronik hastalığı olan kişilerin malzemelere ve tıbbi bakıma erişiminin daha zor olduğunu, bunun nedeninin de bu şeylere olan kamu talebinin artması olduğunu söyledi. Daha önce, otoimmün hastalığı olan hastaların hidroksiklorokin reçetelerini karşılamakta nasıl zorlandıklarını hatırlattı, çünkü bunun yardımcı olacağına dair kanıt olmamasına rağmen birçok kişi bu ilacı Covid-19 Virüsünü önlemek veya tedavi etmek için kullanıyor.
Killick, "Bunun, engelli insanların kaynaklara, tedaviye ve yaşam desteğine layık görülmediği yönündeki daha büyük bulmacanın bir parçası olduğunu düşünüyorum." dedi.
Sheehan, ötekileştirilmenin nasıl bir şey olduğunu bildiğini söyledi. Yıllarca kendini ikili cinsiyetten olmayan biri olarak gören ve "o" ve "onlar" zamirlerini birbirinin yerine kullanan 38 yaşındaki kadın, doktorlar neden bu kadar hızlı kilo verdiğini ve 43 kiloya nasıl düştüğünü açıklamaya çalışırken yemek yemekte ve sabit bir kiloyu korumakta zorlandı.
Sonunda bir genetikçi ona nadir görülen kalıtsal bir bağ dokusu bozukluğu olan Ehlers-Danlos sendromu teşhisi koydu. Bu durum, bir araba kazasından sonra boyun omurgasında oluşan yaralanmalarla daha da kötüleşti. Diğer tedavi seçenekleri başarısız olduktan sonra doktoru ona evde damar içi sıvılarla beslenmesini söyledi.
Ancak yoğun bakım ünitelerinde binlerce Covid-19 hastası varken, hastaneler damar içi besin takviyelerinde kıtlık olduğunu bildirmeye başladı. Bu kış vakalar arttıkça, Sheehan'ın her gün kullandığı önemli bir damar içi multivitamin de arttı. Haftada yedi doz almak yerine, sadece üç dozla başladı. Bir sonraki sevkiyatından önceki yedi günden sadece ikisine sahip olduğu haftalar oldu.
"Şu anda uyuyorum," dedi. "Yeterince enerjim yoktu ve yine de dinlenemediğimi hissederek uyandım."
Sheehan, teşhis konulmadan ve damar içi beslenmeye başlamadan önce olduğu gibi kilo vermeye başladığını ve kaslarının küçüldüğünü söyledi. "Vücudum kendini yiyor" dedi.
Pandemi dönemindeki hayatı başka sebeplerden dolayı da zorlaştı. Maske zorunluluğunun kalkmasıyla birlikte, artan enfeksiyon riski nedeniyle sınırlı beslenmeye rağmen kas fonksiyonlarını korumak için fizik tedaviyi atlamayı düşünüyor.
"Bu durum, sahip olduğum son birkaç şeyden vazgeçmeme neden olurdu." dedi ve son iki yıldır aile toplantılarını ve sevgili yeğenini ziyaret etmeyi özlediğini söyledi. "Zoom size ancak bu kadar destek olabilir."
41 yaşındaki aşk romanı yazarı Brandi Polatty ve iki genç oğlu Noah ve Jonah, pandemiden önce bile, Jefferson, Georgia'da sık sık evdeki diğer insanlardan izole yaşıyorlardı. Aşırı yorgunlar ve yemek yemekte zorluk çekiyorlar. Bazen, hücrelerinin yeterli enerji üretmesini engelleyen genetik bir mutasyon nedeniyle tam zamanlı çalışamayacak veya okula gidemeyecek kadar hasta hissediyorlar.
Doktorların, kas biyopsileri ve genetik testler kullanarak, genetik bir mutasyondan kaynaklanan mitokondriyal miyopati adı verilen nadir bir hastalığa sahip olduklarını doğrulamaları yıllar aldı. Uzun deneme yanılmalar sonucunda aile, beslenme tüpü ve düzenli IV sıvıları (glikoz, vitaminler ve diğer takviyeler içeren) aracılığıyla besin almanın beyin sisini temizlemeye ve yorgunluğu azaltmaya yardımcı olduğunu keşfetti.
Hayat değiştiren tedavilere ayak uydurabilmek için, 2011 ve 2013 yılları arasında hem annelere hem de genç erkeklere göğüslerine bazen merkez hattı olarak da adlandırılan, kateteri IV torbasına bağlayan kalıcı bir port takıldı. Göğüs, kalbe yakın damarlara bağlıdır. Portlar, Boratti'lerin bulunması zor damarları aramak ve kollarına iğne batırmak zorunda kalmamaları nedeniyle evde IV sıvılarını yönetmeyi kolaylaştırır.
Brandi Poratti, düzenli IV sıvıları sayesinde hastaneye yatmaktan kurtulabildiğini ve aşk romanları yazarak ailesine destek olabildiğini söyledi. 14 yaşındaki Jonah, sonunda göğsü ve beslenme tüpü çıkarılacak kadar sağlıklı. Artık hastalığını kontrol altında tutmak için ağızdan alınan ilaçlara güveniyor. 16 yaşındaki ağabeyi Noah'ın hala infüzyona ihtiyacı var, ancak GED'e çalışmak, geçmek ve gitar öğrenmek için müzik okuluna gitmek için yeterince güçlü hissediyor.
Ancak şimdi, bu ilerlemenin bir kısmı, Polatty ve Noah'ın kateterlerini potansiyel olarak ölümcül kan pıhtılarından uzak tutmak ve enfeksiyonları önlemek için kullandıkları tuzlu su, serum torbaları ve heparin tedarikindeki pandemi kaynaklı kısıtlamalar nedeniyle tehdit altında.
Noah, genellikle her iki haftada bir 1.000 ml'lik torbalarda 5.500 ml sıvı alıyor. Kıtlık nedeniyle aile, bazen sıvıları 250 ila 500 mililitre arasında değişen çok daha küçük torbalarda alıyor. Bu, sıvıların daha sık değiştirilmesi anlamına geliyor ve bu da enfeksiyon bulaşma olasılığını artırıyor.
"Önemli bir şey gibi görünmüyor, değil mi? Çantanızı değiştireceğiz," dedi Brandi Boratti. "Ama o sıvı merkez hattına, kan da kalbinize gidiyor. Portunuzda enfeksiyon varsa, genellikle yoğun bakımda sepsis ararsınız. Merkez hattını bu kadar korkutucu yapan da bu."
Philadelphia Çocuk Hastanesi'nin Mitokondriyal Tıpta Sınırlar Programı'nda görevli doktor Rebecca Ganetzky, bu destekleyici tedaviyi alan kişiler için merkez hattı enfeksiyonu riskinin gerçek ve ciddi bir endişe kaynağı olduğunu söyledi.
Polatty ailesi, pandemi sırasında serum torbaları, tüpler ve hatta beslenme sağlayan formüllerin yetersizliği nedeniyle zorlu seçimlerle karşı karşıya kalan birçok mitokondriyal hastalık hastasından biri. Bu hastaların bazıları hidrasyon ve beslenme desteği olmadan yapamıyor.
Diğer tedarik zinciri kesintileri, engelli insanların tekerlekli sandalye parçalarını ve bağımsız yaşamalarını sağlayan diğer tesisleri değiştirememesine neden oldu.
Massachusetts'te yaşayan ve solunum cihazına bağlı olan Evans, ön kapısının dışındaki tekerlekli sandalye erişim rampası onarılamayacak şekilde çürüdükten ve Kasım ayı sonlarında sökülmek zorunda kaldıktan sonra dört aydan fazla bir süre evinden çıkmadı. Tedarik sorunları, malzeme fiyatlarını düzenli geliriyle karşılayabileceği seviyenin üzerine çıkardı ve sigortası ona yalnızca sınırlı yardım sağlıyor.
Evans, fiyatların düşmesini beklerken hemşirelerin ve evde sağlık görevlilerinin yardımına güvenmek zorundaydı. Ancak evine biri girdiğinde virüsün eve gelmesinden korkuyordu. Evden çıkamamasına rağmen, kendisine yardım etmeye gelen yardımcılar virüse en az dört kez maruz kalıyordu.
Evans, "Halk, dışarı çıkıp hayatlarını yaşamak istediklerinde çoğumuzun pandemi sırasında neyle uğraştığını bilmiyor," dedi. "Ama sonra virüsü yayıyorlar."
Aşılar: Dördüncü koronavirüs aşısına ihtiyacınız var mı?Yetkililer, 50 yaş ve üzeri Amerikalılar için ikinci bir hatırlatma dozunu onayladı. Küçük çocuklar için de yakında bir aşı mevcut olabilir.
Maske Rehberi: Federal bir yargıç, ulaşım için maske yetkisini iptal etti, ancak covid-19 vakaları yeniden artışta. Yüz maskesi takmaya devam edip etmeyeceğinize karar vermenize yardımcı olacak bir rehber oluşturduk. Çoğu uzman, uçakta maske takmaya devam etmeniz gerektiğini söylüyor.
Virüsün takibi: Koronavirüsün son sayılarını ve omikron varyantlarının dünyada nasıl yayıldığını görün.
Evde yapılan testler: Evde yapılan covid testlerinin nasıl kullanılacağı, nerede bulunabileceği ve PCR testlerinden nasıl farklı oldukları hakkında bilgiler.
Yeni CDC ekibi: Koronavirüs ve gelecekteki salgınlar hakkında gerçek zamanlı veri sağlamak için federal sağlık bilimcilerinden oluşan yeni bir ekip kuruldu; salgının sonraki adımlarını tahmin etmek için bir "ulusal hava durumu hizmeti" oluşturulacak.
Gönderi zamanı: 28 Haz 2022